Santé et Espaces de réflexion éthique

Ce que nous avons expérimenté dès 1995, c'est avant tout un nouveau modèle de concertation éthique au cœur de l’institution et de la cité. Il s'agit bien d'un espace éthique, ce n’est pas un comité, un lieu qui dit l’éthique, rend des avis, évalue ou prescrit. Parfaitement inscrit dans la dynamique de la « démocratie sanitaire », un tel lieu favorise l’attention portée aux questions éthiques « d’en bas », celles qui concernent les pratiques soignantes, l’exercice de compétences et de responsabilités dans un contexte fait d’incertitudes et de vulnérabilités. L’art du dialogue y est porté à un niveau d’exigence indispensable à un échange véritable. Il permet d’exprimer ce qui parfois ne se dit pas, d’approfondir les questions difficiles. Notamment celles qui trouvent difficilement audience là où les procédures, les protocoles et une certaine rationalisation du soin indifférente aux valeurs à incarner et à préserver, prévalent trop souvent. Inspirée de l’expérience et de l’expertise développées au sein de notre réseau, la loi du 6 août 2004 relative à la bioéthique a effectivement institué la création d’Espaces de réflexion éthique régionaux. L'enjeu pour de tels espaces est, comme nous l'avons toujours fait, d'associer professionnels, membres d’associations représentatives des enjeux du sanitaire et du médico-social et toutes les personnes soucieuses du bien commun, mobilisées au-delà des clivages ou des revendications catégorielles

Oui. Les concepteurs du plan Alzheimer 2008-2012 ont souhaité transposer notre approche dans le cadre d’une démarche globale. La création de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer (EREMA) procède de cette intention. Ses missions ont pour objet d’identifier et d’interroger les enjeux humains et sociaux de la maladie d’Alzheimer et des maladies associées afin de contribuer à l’élaboration et au soutien de réponses adaptées. Cette responsabilité jusqu’alors inédite dans le cadre d’un dispositif de santé publique nous a été confiée. Elle est complémentaire d’autres compétences, notamment scientifiques, médicales et associatives, mais nous situe davantage en prise avec les réalités immédiates de la maladie. Il convient de susciter une plus juste mobilisation sociale, de contribuer à l’atténuation des préjugés, des stigmatisations, de favoriser – dès l’annonce de la maladie et à ses différents stades d’évolution – un accompagnement adapté de la personne malade dans son parcours ainsi que le soutien de ses proches. Le plan maladies neuro-dégénératives rendu public le 18 octobre 2014 a fait évoluer le champ des compétences de l’EREMA à d’autres maladies qui présentent certaines similitudes, ne serait-ce que du point de vue de ce qu’éprouvent la personne et ceux auprès d’elle lorsque la maladie fait irruption. Pour y répondre, il convient de mettre en place des stratégies d’existence qui échappe à l’envahissement d’une médicalisation excessive de l’espace de vie. À cet égard, les représentations péjoratives de maladies assimilées aux notions telles que la « démence », la « perte d’esprit », « l’incompétence », la « dépendance » accentuent les détresses et justifient un effort de pédagogie social, de responsabilisation encore insuffisamment soutenu. 

Ce à quoi il importe d’être vigilant, c’est au processus d'identification des questionnements éthiques ; chacun doit pouvoir les faire de manière pluraliste et respectueuse des singularités. Ces questionnements sont à identifier et à reconnaître pour ce qu’ils représentent avant même qu’il soit envisagé de les investiguer et de prétendre formuler, voire d’ériger des règles d’action. Une démarche éthique ouverte nécessite d'abord tout un travail d'identification sans a priori et de formulation préservée de jugement a priori. Pour autant, je ne saurais exprimer une critique à l’égard d’autres expressions de préoccupation éthique au sein d’instances internationales, européennes, nationales ou de proximité ; que nous pourrions qualifier d'éthique institutionnelle ou confinée. Elles ont leur pertinence tant pour rappeler ou énoncer les principes de référence, que pour penser aux modalités de leur transposition dans les pratiques à travers des dispositifs consultatifs ou décisionnels dont la sollicitation peut s’avérer opportune en certaines circonstances.
De son côté, l’éthique dite « clinique » est souvent évoquée comme l’une des modalités appropriées à l’évaluation et au dénouement de situations délicates selon des modèles procéduraux inspirés de ce qui se pratique notamment aux États-Unis. Elle a une fonction de médiation permettant la gestion de crises dont l’issue semble inaccessible sans le soutien d’un tiers formé pour cela. Ce type de démarche rencontrerait une demande de la part d’équipes soignantes apparemment démunies face à des dilemmes décisionnels qui relèvent pourtant de leurs missions. J'apporte ici un point de vigilance : comment ne pas déposséder des professionnels reconnus dans l’excellence de leur technicité de cette part essentielle de leur mission qui consiste à faire preuve d'une réflexivité et d'une prudence dans un contexte complexe. Cette délégation d’une responsabilité éthique pose question car, selon moi, l’éthique devrait être considérée comme la part déterminante de la fonction soignante, celle précisément dont on ne saurait se démettre ou s’exonérer tant elle confère et préserve un sens indispensable aux missions du soin. Il y va d’une légitimité qui s’acquiert et se renforce à l’épreuve même de confrontations dont on tire un savoir et une manière d’être qui relèvent de l’esprit et de la culture du soin.

L’approche procédurale, voire juridique de l’exercice médical induit certaines confusions dont la portée est évidente sur l’expression d’un « besoin d’éthique » qu’elle risque, faute d’un cadre rigoureux et maîtrisé, d’altérer et parfois même de dénaturer. C'est le cas lorsque la protocolisation de soin aspire l'éthique vers des procédures qui ne laissent plus de place ni à la concertation ni à l'invention. Les codes de bonnes conduites ne peuvent remplacer les lieux et les moments d'une éthique du partage et de la responsabilité. Au risque de sur-valoriser la protection conduisant à la déresponsabilisation et à une certaine forme de désengagement des équipes soignantes. Cela me semble peu compatible avec les valeurs de conscience, de responsabilité et de confiance indispensables aux représentations et à l’affirmation de la dignité du soin. Mais dans ce domaine également, je me garderai bien d’être par trop général dans mes constats. J’observe de belles initiatives dans le champ de l’éthique clinique – notamment en Île-de-France avec le Centre d’éthique clinique du CHU Cochin – dès lors que de véritables compétences contribuent, elles aussi, à l’émergence d’une attention éthique et à la diffusion d’une pédagogie qui bénéficient à l’exercice professionnel.

J’ai été impressionné par une sollicitation qu’avait adressé en 2002 le Samu social de Paris à l’Espace éthique/AP-HP. Il nous était demandé d’approfondir avec l’équipe de professionnels une réflexion née à la suite d’un drame humain dont ils avaient été les témoins impuissants. Au cours d’une maraude, ils découvrent un homme prostré sous un pont, fébrile et donc très éprouvé par le froid hivernal. Le dialogue s’engage et un hébergement est proposé pour la nuit. L’homme refuse, préférant rester dehors. Après lui avoir servi une soupe chaude, un sac de couchage lui est remis. Plus tard, l’équipe revient. Cette personne est transie de froid. Il lui est suggéré à nouveau un transfert vers un centre d’accueil, ce qu’elle refuse. Au petit matin, cet homme est retrouvé mort, recroquevillé sous un carton dans le sac de couchage. Une telle situation appelle un questionnement éthique. Fallait-il le contraindre, considérer que son état général était incompatible avec sa faculté de discernement ? Le débat a été douloureux tant il touchait au sens même de l’intervention en maraude. Qu’avait-on en fait à lui proposer, si ce n’est de manière provisoire et en fait insatisfaisante ? Ne convenait-il pas, avant toute autre considération, de respecter son autonomie, de ne pas bafouer cette ultime expression de sa dignité ? Cette confrontation à la précarité interroge le soin dans ses capacités et ses limitations. Elle ne peut que rendre à la fois humble et pourtant résolu. C'est dans la complexité et la profondeur de ces situations que le questionnement éthique doit s'inscrire, sans jugement a priori, dans l'écoute, le discernement, la clarification, en fait le respect partagé. Dans un tel contexte, le rôle de l'éthique n'est pas de produire des recommandations ou des préconisations, mais de poser le plus clairement possible le problème, d'y associer des principes ou des valeurs, parfois dissonant (par exemple, dans ce cas, entre autonomie, bienfaisance et justice) mais qui, s’ils sont inscrits dans la complexité d'une situation, permettent de toute façon de gagner en dignité lorsque le réel révèle la fragilité de l'existence.

Oui, c'est la raison d'être d'un Espace éthique tel que nous l'avons conçu et tel que nous le faisons vivre encore aujourd'hui. Il nous est apparu indispensable de constituer un lieu hospitalier à cette sollicitude dans le soin et au « souci de l’autre ». En éthique, un tel souci s’affirme tout d’abord sous la forme d’une exigence portant sur la confrontation des points de vue et des expériences sans viser de manière urgente ou immédiate des protocoles, des procédures, voire des prises de décisions. C’est admettre une inquiétude, une certaine humilité, voire une restriction dans la tentation de l’agir empressé ou compassionnel. Cela s’ajoute, certes, aux difficultés d’arbitrages déjà suffisamment complexes qu’on ne peut pour autant éviter. Car c’est aussi accepter de prendre le risque de « penser autrement », parfois même d’être plus solitaire dans l’affirmation d’une conception intervenant à contre-courant, susceptible d’être refusée et contestée au sein d’une institution ou d’une équipe soumise à ses logiques internes et aux contraintes que l’on connaît. Cet engagement éthique ne se satisfait pas de conceptions par trop théoriques de principes comme le respect, la bienveillance et la justice qu’assèche souvent une rhétorique, pour ne pas dire un catéchisme évidé de l’exigence d’une argumentation. Elle ne se contente pas de l’affichage éthique, des slogans et des résolutions incantatoires. Elle considère l’éthique comme une forme de militance au service des valeurs de la démocratie, et ne peut s’envisager que dans le cadre d’une concertation, d’une élaboration ouverte à tous, sans exclusive, visant le bien commun, mais incarnée, impliquée et fondamentalement responsable. Il nous est apparu indispensable dans notre approche éthique d’aborder les circonstances du point de vue de leur complexité, de leur évolutivité, de l’anticipation et de l’adaptation de réponses proportionnées, plurielles, tenant compte, avant toute autre considération, de l’intérêt direct et immédiat de la personne malade mais également des conséquences de certaines décisions qui ont à voir avec nos représentations sociales, pour ne pas dire nos valeurs d’humanité. C'est ce que nous avons fait dans notre démarché éthique à propos de la maladie d'Alzheimer. 

J'accorde beaucoup d'importance à cette idée force d’espace dédié à l’identification et à la restitution des initiatives et des expériences, à leur confrontation dans un cadre accessible à tous. Sans jamais se substituer à l’exercice de responsabilités assumées par les personnes directement investies dans l’accompagnement, le soutien et le soin, à domicile ou au sein d’institutions. L’exigence méthodologique et la rigueur s’avèrent toutefois indispensables, tout autant que la composante universitaire des investigations, des travaux et des publications qui renforce leur légitimité et leur recevabilité . Nous reconnaissons et considérons tous ces lieux, ceux du soin, ceux des institutions, des laboratoires, des universités. L'Espace éthique se propose d'être une forme de maison commune permettant de penser ensemble les dispositions et les pratiques favorables à une plus juste approche de questions à la fois intimes et complexes qui tiennent pour beaucoup aux conception que l’on partage des principes de dignité et de respect. C'est donc un lieu de réflexion, de partage, d'écoute et d'élaboration collective de ce que l'éthique peut faire de mieux : s'engager dans un questionnement profond et nuancé sur les valeurs et les finalités de nos actions.

Admettre la dimension politique de l'éthique, c'est affirmer le nécessaire engagement citoyen dont il doit être tenu compte dans l’affirmation des finalités mêmes des missions dévolues à un Espace éthique comme celui que nous avons développé. Je tiens à le souligner, car cet espace constitue un lieu d’hospitalité pour tous. Je le conçois comme un laboratoire ouvert sur la cité où se pense le soin, permettant d’échanger en vérité, d’assumer les questions difficiles et les responsabilités exposées, de puiser si nécessaire la force de persister dans la réflexion et le courage de défendre sur le terrain les valeurs du soin et, finalement, celles de notre démocratie.