La collecte de sang repose sur le principe de la sécurité transfusionnelle. L’Établissement français du sang l’assure par trois procédés : la sélection des donneurs, les tests biologiques de façon systématique pour les maladies les plus graves et transmissibles par le sang (VIH, hépatites B et C et syphilis) et les procédés physico-chimiques permettant de nettoyer certains produits sanguins des agents infectieux. Ces procédés se sont systématisés et améliorés depuis les années 90. Les donneurs sont sélectionnés d’abord par la réponse à un questionnaire pré-don, puis dans un entretien médical en vérifiant les réponses. Le futur donneur ne doit pas entrer dans une série de contre-indications portant un risque de contamination infectieuse.

Les critères d'exclusion sont nombreux : la prise de certains médicaments, de drogues par voie intraveineuse, le fait d'avoir habité ou séjourné dans des zones à risques pour certaines épidémies, le fait d'avoir eu des soins dentaires, un tatouage, un piercing, etc. Mais un seul critère a cristallisé une polémique : celui pour les hommes d'avoir (eu) une relation sexuelle avec un autre homme. En effet, le don du sang est interdit en 1983 aux « personnes homosexuelles ou bisexuelles ayant des partenaires multiples » à la suite de l’épidémie de VIH, et va s’ancrer profondément dans l’affaire du sang contaminé.

Dans les faits, sont exclus les hommes homosexuels, les bisexuels et même les lesbiennes. Dans les années 80 et 90, la désignation des homosexuels et bisexuels comme « population à risque » vis-à-vis du VIH ne se fait qu’à demi-mots dans les discours des pouvoirs publics (Floersheim et al, 2022). Elle s’impose progressivement en lien avec les recherches en épidémiologie établissant la prévalence du VIH chez ces groupes homo- et bisexuels. S’en suit l’officialisation en 2009 de l’exclusion permanente des homosexuels et bisexuels du don du sang, sans considération pour le mono- ou le multipartenariat.

Dans les années 90, ces études contribuent en parallèle à l’émergence de la catégorie HSH pour « homme ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes ». Portant sur les pratiques effectives plutôt que sur les identités sexuelles, elle englobe tous les hommes ayant des rapports sexuels avec d'autres hommes, qu'ils se revendiquent comme étant homo-, bi- ou hétérosexuels. Elle permet de sensibiliser et concerner la plus large population possible aux enjeux de santé publique, tout en évitant la stigmatisation des « gays ». Progressivement, les acteurs – militants, associations, instituts sanitaires – s’approprient cette terminologie dans leurs discours et, ce faisant, travaillent cette catégorie, en rediscutent les contours.

Des associations en lutte contre une possible inégalité de traitement

Depuis la fin des années 2000, des associations pour les droits des homosexuels et des particuliers militent pour que la question suivante : « Avez-vous eu des relations sexuelles entre hommes ? » soit retirée du questionnaire pré-don. Elle est interprétée comme discriminatoire, puisque l’exclusion du don ne s’appuie pas sur les pratiques sexuelles réelles des donneurs mais sur le seul fait d’avoir eu un rapport homosexuel. Les personnes hétérosexuelles peuvent, elles, donner leur sang si elles déclarent n’avoir eu qu’un seul partenaire sexuel les quatre mois précédant le don. En 2016, un premier assouplissement est mis en œuvre. La mention des relations sexuelles entre hommes est maintenue mais le don est possible après une période d’abstinence d’un an.

De nouveau attaqué, le ministère de la Santé abaisse cette période à quatre mois en 2019 après négociation avec les associations et en regard d’études sanitaires de suivi. À l’occasion du débat autour de la dernière révision de la loi bioéthique en 2019, les associations ont ensuite obtenu que la période d’abstinence réservée aux hommes homosexuels soit retirée du texte législatif. Ainsi depuis mars 2022, la possibilité de donner son sang est soumise à la déclaration d’être dans un monopartenariat réciproque dans les quatre mois avant le don, que les rapports soient homosexuels ou hétérosexuels. Dans le questionnaire aujourd’hui, la mention des relations entre hommes a disparu.

En documentant cette controverse et en analysant la manière dont elle se structure entre les différents acteurs, cet article vise à comprendre comment des représentations et des pratiques tendent à façonner des groupes. Plus précisément, il s’agit d’analyser la manière dont un groupe, celui des « HSH » - cette catégorie faisant l’objet d’un débat dans le monde académique du fait même de son caractère englobant et euphémisant (Young et Meyer, 2005) - ou tout du moins une partie d’entre eux, se saisit de la question des critères d’exclusion au don du sang et, en cela, travaille et négocie les catégories auxquelles il est assigné et les représentations que celles-ci véhiculent.

Nous verrons comment des militants, à titre individuel puis organisés en collectifs, ont progressivement constitué cette question en problème public. Ils dénoncent la stigmatisation des HSH dont la diversité des comportements en matière de sexe et de prévention interdirait de les considérer uniformément comme une population à risque. En mettant ainsi à distance l’ombre du VIH, ils se confrontent aux associations d’hémophiles et de lutte contre cette épidémie, elles aussi actives dans le débat pour maintenir un principe de précaution fort.

Méthodologie : croiser les regards pour une vision globale

Pour saisir les différents points de vue, des corpus ont été constitués de trois manières différentes. Premièrement, nous avons constitué des revues de presse en ligne et papier, nationale et régionale (collecte par Europresse, de 2010 à 2022), dans les médias spécialisés (Têtu, Komitid, vih.org), à la radio ou dans des émissions télévisuelles, nationales ou locales. Les positions des différents groupes militants ponctuent les articles de presse généraliste et ont été reconstituées à partir de leurs sites internet et forums en ligne. Aujourd’hui inactifs pour la plupart, ces espaces numériques sont accessibles grâce à Internet Archives.

Deuxièmement, une analyse du discours des acteurs institutionnels a été menée grâce à la documentation qu’ils produisent : l’analyse des débats à l’Assemblée nationale et au Sénat dans le cadre du vote de la loi bioéthique du 2 août 2021, et celle des études scientifiques réalisées par Santé Publique France de 2016 à aujourd’hui dans le cadre de ces questionnements.

Troisièmement, nous avons souhaité réaliser des entretiens avec des personnes aux points de vue moins présents dans les articles. Nos nombreuses demandes auprès des personnels hospitaliers et des autorités sanitaires (maison du don de Lyon Confluence, cadres de l’Établissement français du sang basés à Paris) et des associations militantes locales et nationales (le forum gay et lesbien de Lyon, centre LGBTQI+ Lyon, Aides Lyon et France…) sont restées sans réponse.

Ce silence peut s’expliquer par le contexte sanitaire lié à la pandémie de Covid-19 qui épuise les professionnels et bénévoles des associations dans leurs actions et les obligent de plus en plus à prioriser certaines demandes. D’autre part, ce sujet entraîne un certain malaise car il est jugé « touchy » et « tabou » dans les entretiens, au moins chez les militants et sans doute auprès de l’Établissement français du Sang (EFS). Nous avons toutefois pu mener deux entretiens grâce à des contacts interpersonnels avec un journaliste scientifique spécialisé dans les politiques de santé et un infirmier militant d’association pour la défense des droits des minorités sexuelles.

Sauf indication contraire, les citations entre guillemets dans cet article sont extraites de ce corpus de textes ou des entretiens, l’interviewé étant dans ce cas signalé.

La constitution d’un problème public

Dans la presse généraliste ou dans les médias associatifs, deux récits cohabitent pour expliciter l’action des militants en faveur de l’ouverture du don du sang aux hommes homosexuels. Le premier, très majoritaire, est celui d’expériences personnelles relatant la venue à l’EFS pour un don sans connaître les critères d’exclusion liés aux pratiques sexuelles. Ces hommes comprennent au moment du questionnaire, puis de l’entretien avec le personnel médical que l’EFS refuse leur don : « une information [reçue] comme un coup de massue », qui fait se sentir « choqué », « honteux », « humilié », « furieux » et « victime d’une vraie discrimination ». Alors même qu’ils font valoir un « geste citoyen », c’est « être rejeté de la communauté nationale au moment où on veut en faire partie par un geste altruiste ».

Le deuxième récit est celui du paradoxe entre les appels répétés de l’EFS pour donner son sang quand les réserves sont basses et l’interdiction pour les hommes homosexuels de pouvoir donner. Ces situations sont le point de départ d’initiatives d’abord individuelles puis collectives pour faire changer la loi. Des associations se montent : Homodonneur, Pourquoi sang priver ou encore Tous receveurs tous donneurs. On retrouve dans la presse la mention de plusieurs cas de grève de la faim et de marche à pied jusqu’à Paris. Leurs actions sont tournées vers l’interpellation du « grand public » par des manifestations, souvent à l’occasion de campagnes de don de l’EFS, ainsi que des relais avec les médias et des lettres aux élus et candidats aux élections législatives et présidentielles.

En parallèle, des actions juridiques sont menées et notamment un jugement de l’appel de la Cour de justice de l’Union européenne pour discrimination. Les recommandations vont dans le sens d’une proportionnalité des restrictions qui interdit la sélection des donneurs par leur orientation sexuelle. Régulièrement, les différents ministres de la Santé entrent en discussion avec les associations et promettent une ouverture du don aux HSH sans toutefois entamer d'actions concrètes. Même si les associations s'en défendent, la répétition de ces demandes est interprétée chez les juristes comme « l'émergence [...] de véritables droits » à côté du droit au refus de la transfusion sanguine par exemple (Viriot-Barrial, 2016).

Vidéo du collectif Tous Receveurs Tous Donneurs

De l’identification de groupes à risques à l’interrogation des pratiques sexuelles

Les collectifs qui se créent spécifiquement sur ce sujet souhaitent s'associer avec les différentes organisations déjà existantes de défense des droits des minorités sexuelles, de lutte contre l'homophobie, de politiques de santé et de prévention vis-à-vis du VIH. Mais toutes n'ont pas le même positionnement sur le sujet du don du sang, certaines sont même absentes de cette discussion publique.

Pour certaines associations, la mention des rapports homosexuels et leur exclusion du don témoignerait d’une « homophobie d’État ». Pour l'une des associations les plus impliquées, l’argument ne tient pas : cette restriction ayant cours dans une succession de gouvernements de divers bords politiques, elle ne saurait être analysée comme un projet explicite à l’encontre des personnes homosexuelles. Elle serait plutôt une rémanence historique liée au scandale du sang contaminé, qui n’aurait plus de raison d’être aujourd’hui, au regard des avancées scientifiques en matière de détection des contaminations dans les poches de sang.

En ce sens, cette association revendique avant tout un traitement égalitariste des personnes donneuses. Son argumentaire se place « au niveau de l’individu » en rejetant « tout déterminisme » attribué aux catégorisations mobilisées comme critère d’exclusion telles que « HSH ». Cette catégorie tendrait à « enfermer un groupe de personnes sur un seul et unique critère statistique [et à] renonce[r], par définition, à vouloir embrasser ce qui fait l’humanité et la complexité de tout un chacun. » Cette association, comme beaucoup d’autres, milite pour la prise en compte des pratiques sexuelles comme critère de sélection au lieu de l’orientation sexuelle. Le questionnaire pré-don pécherait à renseigner les pratiques sexuelles effectives.

L’infirmier que nous avons interviewé reprend l’argument : « Dans la communauté homosexuelle, beaucoup ne pratiquent pas la pénétration. Donc par rapport à un couple hétérosexuel qui la pratique, les premiers prennent moins de risques. Dans le questionnaire de l’EFS, on ne te demande pas si tu as des pénétrations anales, que tu sois homo ou hétéro, alors que c’est la pratique la plus à risques. » Selon les cas médicaux, la prise en compte de l’homosexualité d’un rapport n’a pas toujours la même valeur de risque. Comme il l’explique ensuite, lors d’un rapport sexuel non protégé, pour accéder au traitement post-exposition aux urgences, « ce seul critère ne suffit pas, il faut plus de critères : que ton partenaire soit en multipartenariat ou que ce soit un usager de drogue, par exemple. »

Pour chaque critère et chaque pratique sexuelle, l’infirmier préférerait que soient mis en balance les bénéfices et les risques. Et au-delà des pratiques sexuelles elles-mêmes, il s’interroge sur la nature des critères de rejet d’un don. Il évoque le cas des personnes trans exclues car la prise d'hormones peut changer le phénotype d'un fœtus, c'est à dire les caractères physiques chez une personne enceinte. « Pour moi, ce critère est naze. D'un côté, on a une femme enceinte qui est en train de mourir d’hémorragie et de l'autre, elle va avoir un bébé qu'on appelle médicalement "virilisé". Est-ce que c'est grave qu'il ait un peu plus de poils ? »

Deux représentations émergent de cette catégorie exclue : homogène pour l’État ou les institutions publiques, c'est-à-dire lorsqu’elle est définie depuis l’extérieur, et hétérogène pour les membres de cette catégorie, qui la définissent du point de vue de l’expérience qu’ils en ont. Cette deuxième représentation rappelle qu’une catégorie statistique ne dit rien de ce qu’elle revêt à l’échelle des individus. Néanmoins cette lecture à rebours depuis le vécu individuel tend à invisibiliser les rapports de pouvoir entre les groupes sociaux et la possibilité que des discriminations soient effectivement systémiques.

Donner son sang pour se tenir à distance du VIH ?

En lieu et place d’une catégorisation uniforme des HSH, une des associations militantes préfère celle des « donneurs HSH » en particulier pour ce qui est de la mesure de la prévalence du VIH qui serait moins forte chez ces donneurs que dans l’ensemble des HSH d’après les modélisations. L’association rattache ainsi à cette catégorie une éthique : « être “donneur HSH”, c’est aussi avoir ce sens de la générosité alliée à la responsabilité, qui font que l’on ne donne pas son sang après une prise de risque récente, comme prouvé par les données épidémiologiques relatives à la prévalence et à l’incidence des donneurs de sang. » Ici, la catégorie « donneurs HSH » marque une distance vis-à-vis du VIH.

Pour le journaliste que nous avons rencontré, cette « forte distance vis-à-vis de l’histoire du VIH et des personnes malades » serait proche d’une « négation du VIH » ou, pour le moins, relèverait d’un mouvement de désolidarisation vis-à-vis des personnes contaminées. Le militantisme en faveur des « donneurs HSH » inverserait l’ordre des priorités : « Ce qui m’a choqué, c’est que des personnes soient scandalisées par cette interdiction faite aux HSH mais ne soient absolument pas scandalisées du fait qu’il y ait autant de HSH concernés encore aujourd’hui par le VIH. »

Les modalités des revendications sont elles aussi questionnées : les quelques cas de grève de la faim (2009) signalés dans les articles de presse sont interprétés comme une « démarche personnelle » et une « personnalisation de la question » (journaliste) qui rend difficile l’adhésion à la démarche collective entreprise depuis de nombreuses années par les associations de lutte contre le VIH.

Vue par certaines de ces associations, la revendication pour l’égalité de sélection des donneurs peut s’interpréter comme une politique de respectabilité, une tentative de se défaire de « la mauvaise image des homosexuels » (journaliste) : « Ce sont un peu des homos invisibles, ils sont habillés comme des mecs hétéro et ils vont shamer justement les personnes qui sont trop visibles. (...) [et critiquer] "ces folles qui couchent un peu à droite à gauche." » (infirmier)

Pour tenir à distance la maladie et soutenir la levée de la restriction d’accès au don du sang qui pèse sur eux, ces militants HSH arguent de leur mono-partenariat stable, calquant ainsi l’image de la conjugalité hétérosexuelle. Le journaliste dénonce cette idée soutenue il y a quelques années par les militants selon laquelle il serait « facile de supprimer » cette restriction. Il pointe l’erreur d’une représentation monogame = sans danger : « Aujourd’hui, la majorité des contaminations s’opère dans le cadre de couples stables monogames. Or du point de vue scientifique, les couples stables monogames, ça n’existe pas ! » (journaliste). Plus précisément, ce sont les partenaires des personnes non diagnostiquées qui sont exposées à l'infection par le VIH actuellement. Une personne séropositive au VIH sous traitement ne transmet plus le virus.

 Les limites aux calculs des risques liés à la transmission du VIH

Les associations de lutte contre le VIH abordent le débat d’un point de vue épidémiologique : d’une part, l’exclusion du don du sang se justifie en raison de la « fenêtre silencieuse », cette période pouvant aller de 10 jours à 4 semaines, durant laquelle le virus n’est pas détectable chez une personne nouvellement contaminée. D'autre part, cette exclusion se justifie au regard des études montrant une incidence du VIH parmi les HSH plus forte qu’en population générale.

L'alerte de ces associations provient de la redondance de ces résultats qui, en France comme à l’étranger, démontrent cette prévalence. Et ces résultats sont d’autant plus inquiétants que ces études comportent des angles morts. En effet, les données de suivi épidémiologique sont remontées par des dispositifs de déclaration des sérologies effectuées par le corps médical. Obligatoires, ces déclarations ne seraient néanmoins pas systématiques.

Il est aussi à noter que les études sur la prévention montrent que les pratiques de dépistage sont insuffisantes au sein de la population HSH. Enfin, les enquêtes répétées sur les pratiques sexuelles et de prévention se fondent sur le volontariat (Enquête Eras), sont réalisées dans des lieux dits « de convivialité gays » avec ou sans échange de sexe (enquête Prevagay). Les femmes trans y sont par exemple enquêtées lorsque leur identité civile n’a pas été modifiée, les affiliant à la catégorie des HSH, alors même qu’elles sont surreprésentées chez les travailleur-ses du sexe, et donc chez les personnes à risques. Ces modalités d’enquête et de recrutement des répondants ne permettent pas de garantir la représentativité des résultats, qui plus est pour une population dont les contours sont eux-mêmes mal définis : il n’existe pas de recensement de la population en fonction des orientations sexuelles.

L’imprécision de la mesure joue à double tranchant dans le débat. Pour les associations de lutte contre le VIH, d’un point de vue épidémiologique, le doute doit bénéficier aux receveurs et assurer la sécurité transfusionnelle. A contrario, pour les associations militant en faveur du don du sang pour les HSH, cette non-représentativité des enquêtes, sans invalider leurs résultats, en limite la portée. L’un d’eux explique : « À partir du moment où il n’y a pas de recensement des homosexuels – ce qui est une bonne chose – on ne peut pas avoir de chiffres sérieux ». Ces statistiques seraient selon lui « erronées » et de poursuivre : « Si on posait la question aux hétéros qui sortent des clubs échangistes, qu’obtiendrait-on comme chiffres ? ».

Ces associations tendent ainsi à mettre à distance les arguments épidémiologiques : « Pour certains, le rappel qu’ils appartiennent à une population exposée est particulièrement sensible, au point que la simple mention de ce fait épidémiologique est vécue comme l’instauration d’une nouvelle discrimination. » De même, pour la dernière enquête Prevagay, le rapport souligne que l’enquête en elle-même a pu être perçue comme stigmatisante et discriminante par une partie, minoritaire, de la clientèle notamment des lieux de sexe.

Négocier et construire l’acceptabilité de mesures gouvernementales et législatives

Après une quinzaine d’années de luttes âpres auprès des gouvernements successifs et à travers différents recours légaux, la ministre Marisol Touraine lève l’interdiction totale de donner son sang pour « mettre fin à une discrimination » et autorise les HSH à donner à condition d’avoir été abstinents les 12 mois précédant le don. En appui de cette mesure et en attente d’un plus grand assouplissement, Santé publique France lance une étude auprès des donneurs en partenariat avec l’EFS et le Centre de transfusion sanguine des armées (CTSA).

Ainsi l’étude Complidon vise à mesurer le respect et la compréhension des critères de sélection par les donneurs. Elle fait apparaître une part non négligeable d’entre eux présentant au moins un critère d’exclusion au moment de leur don de sang. Plus particulièrement, 1,9% des donneurs ont eu au moins deux partenaires au cours des quatre mois précédant leur don. De même, parmi les hommes donneurs, 0,73% déclarent avoir eu des relations sexuelles entre hommes dans les 12 mois et 0,56% dans les quatre mois précédant le don.

Malgré le non-respect de ce critère de sélection, les données de surveillance épidémiologique montrent que l’ouverture du don du sang aux HSH en 2016 n’a pas d’impact sur le risque résiduel lié au VIH : avant et après l’ouverture aux HSH, le risque reste stable. Il est estimé à 1 pour 5,2 millions de dons, soit environ 1 don potentiellement infecté par le VIH et non détecté comme tel tous les deux ans. Selon l’étude, la stabilité de ce risque pourrait être liée au fait que les donneurs HSH seraient moins à risque (plus souvent dans un monopartenariat, rapports protégés) et que, bien qu’exclus de façon permanente avant 2016, ceux-ci contournaient déjà ces motifs d’exclusion pour donner leur sang. De ce point de vue, l’ouverture aux HSH entérinerait plutôt un état de fait, et l’étude souligne que cette modification de la loi pourrait conduire à un plus. Le critère d’une abstinence de quatre mois n’est pas adopté aussi rapidement qu’envisagé par la ministre Marisol Touraine. Un arrêté le fixe seulement fin 2019.

Pour les militants, la révision de la loi bioéthique est l’occasion de négocier les mêmes critères de sélection que pour les hétérosexuel-les. Plusieurs amendements sont présentés à l’Assemblée nationale (29 juin et 1er juillet 2020) par des bords politiques différents mais avec un contenu très proche. Le rapporteur, M. Hervé Sauvignac, suit principalement les raisonnements des associations militantes. Même s’il reprend l’idée que le don du sang n’est pas un droit, il affirme à plusieurs reprises qu’il existe une discrimination et prend également en exemple les couples d’hommes homosexuels de longue date. Dans les discussions, l’argument principal, quel que soit le bord politique des députés, fait des pratiques sexuelles à risques un critère de sélection plus juste. Il est répété que ce sont les différences de traitement des donneurs qui constituent la discrimination et l’humiliation qui en découle.

Un des enjeux de la discussion porte sur le niveau de norme juridique pour cette mesure. Le gouvernement souhaite que le pouvoir réglementaire prenne en charge cet aspect, ce qui fut déjà envisagé au moment du débat, pour autoriser des changements en cas de contexte sanitaire extraordinaire, comme une épidémie par exemple. Les recommandations d’associations de lutte contre le VIH sont citées en appui, soulignant leur important travail pour accompagner et orienter le débat public.

Les craintes de ces associations sont balayées par les députés de gauche qui l’interprètent comme une inquiétude vis-à-vis d’un possible retour de flammes en cas de nouvelles contaminations. C’est seulement dans un second temps de ces discussions et pour les clôturer que sont mentionnés les résultats de Complidon. Finalement, le peu de place accordée aux données épidémiologiques signale le travail d’acceptabilité, les luttes et le temps nécessaires à ce large consensus politique.

Nouveaux critères d’exclusion, nouvel indice de discrimination ?

Cette controverse renvoie à une lutte pour la définition des catégories. À la catégorisation définie par l'action publique au nom de la sécurité sanitaire, les associations militantes ont revendiqué d'autres catégories dans lesquelles elles se reconnaissent : celle de citoyens, celle de donneurs HSH. Après 15 ans de luttes, le législateur accède à leur demande au nom d'une certaine justice sociale.

En définitive, c’est la question même des relations sexuelles entre hommes qui disparaît du questionnaire pré-don. Les comportements à risques en matière de pratiques sexuelles sont désormais évalués par le nombre de partenaires au cours des quatre derniers mois, quel que soit leur genre.

Ce nouveau questionnaire n’intègre pas les recommandations d’interroger plus finement les pratiques sexuelles hétéro-, bi- ou homosexuelles, au risque de priver la recherche d’une information nécessaire et au suivi d’une épidémie toujours d’actualité. En revanche, il ajoute un questionnement sur la prise de la PrEP, nouveau traitement préventif du VIH développé sur la période, qui constitue un nouveau motif d’ajournement du don pour quatre mois. Selon certaines associations, une nouvelle discrimination se nicherait dans ce critère d’exclusion.

Pour aller plus loin :

• Floersheim C., Girad G., Manac’h L., Soriat C. (2022). « Qui est la communauté ? De la performativité des catégories épidémiologiques du risque dans une association de lutte contre le sida ». Communication au congrès de l'AFSP (ST 16)
• Viriot-Barrial D. (2016) « Don de sang, transfusion sanguine : de l’altruisme à la responsabilité. » In : Chiaroni J, Chevé D, Berland-Benhaïm C et Le Coz P (eds), Le sang-Donner et recevoir. Paris : CNRS Éditions, pp. 61-100
• Young, R. M., & Meyer, I. H. (2005). “The Trouble With “MSM” and “WSW” : Erasure of the Sexual-Minority Person in Public Health Discourse”. American Journal of Public Health, 95(7), pp. 1144-1149. https://doi.org/10.2105/AJPH.2004.046714