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L'éthique en consultation

Marianne Chouteau

Texte d'auteur

Texte écrit pour la revue M3 n°8

Nanotechnologie, biotechnologies, sciences cognitives… Les conséquences sociales de la science interpellent élus et citoyens. Comment proposer un cadre normatif à l’exercice de la recherche tout en permettant une indispensable liberté scientifique ? L’éthique, qui a cessé d’être normative, s’applique désormais dans une démarche participative. Et l’outil numérique lui apporte de nouvelles et riches possibilités.La formalisation contemporaine de la question éthique, relative notamment à l’expérimentation humaine, plonge ses racines dans l’immédiate après-guerre. Le code Nuremberg de 1945 a posé les premières pierres. Puis sont venus les comités nationaux dans les années 1980 et une ouverture progressive aux citoyens au cours des années 1990. Notre conception a évolué : d’une forme normative, l’éthique est devenue participative. Dans ce cadre, elle doit rester rigoureuse dans son analyse et développer des méthodologies qui assurent une transparence dans ses processus et les discours qu’elle porte.

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Date : 30/11/2014

La matrice éthique

De nouvelles formes d’accompagnement des chercheurs apparaissent et ouvrent d’autres possibilités, notamment au Québec où la philosophe Marie- Hélène Parizeau (université Laval) intervient dans le milieu hospitalier et accompagne les chercheurs dans de nombreux projets. Biologiste de formation et philosophe éthicienne des sciences, elle s’inspire des méthodologies novatrices anglo-saxonnes ou venues de Norvège, de Suède et des Pays-Bas, comme la matrice éthique. Cette démarche aide à la construction des programmes de recherche et les accompagne en prenant en compte la pluralité des traditions ou des pensées, la diversité des acteurs impliqués — chercheurs, politiques, membres d’associations, citoyens — pour faire apparaître la multitude des valeurs. L’éthique peut ainsi être délogée de sa position traditionnelle surplombante. Elle ne surgit plus a posteriori ou comme une condition à, mais intervient durant les discussions et les débats relatifs aux conditions mêmes de la recherche scientifique, pendant les expérimentations.

Plus proche des chercheurs et nécessaire à l’émergence des enjeux scientifiques contemporains, cette méthodologie permet aussi de déjouer les conflits d’intérêts. « Je suis totalement indépendante, précise Marie-Hélène Parizeau. Je ne suis caution de rien, je ne touche pas de salaire, si le projet me déplaît, je m’en vais. » Totalement libre dans ses actions, elle accompagne au quotidien des chercheurs dans l’exercice de leur pratique. Construction d’un protocole de recherche, tests cliniques, définition des hypothèses scientifiques : l’éthicienne participe à toutes les étapes, discute, alerte, propose, revient en arrière, accompagne de nouveau, influence.

Une expérience d’accompagnement

En 2008, l’hôpital psychiatrique de Montréal Louis- Hippolyte Lafontaine et Marie-Hélène Parizeau ont mis en place un ambitieux projet de banques de données autour de la maladie mentale. Le principe : fédérer les chercheurs autour d’un outil de recherche et impliquer les cliniciens pour qu’ils utilisent ces banques afin de mieux traiter les patients. L’intérêt de ce programme de recherche unique au monde est de réaliser des banques de données à la fois pour le clinique et pour la recherche, activités qui sont d’ordinaire séparées. L’autre particularité est l’alimentation des banques par les patients eux-mêmes à l’aide de tablettes numériques, sur lesquelles ils remplissent directement des questionnaires relatifs à leur consentement. L’accompagnement éthique par la philosophe a d’abord porté sur la nécessité d’un processus de consultation interne à l’hôpital, condition sine qua non à la réussite du projet.

L’ayant obtenu, elle a organisé des temps de rencontre entre les différents acteurs de l’hôpital – du cuisinier au médecin – ainsi qu’entre les groupes qui gravitent autour du patient : famille, associations, amis. Exigeant et laborieux, ce travail a permis à tous, deux années durant, de participer à des « conférences midi ». Ce sont des occasions de s’interroger sur des questions éthiques.

 Cette première étape n’a pas été simple, car il fallait naviguer entre le respect de l’intimité des patients et la transparence des informations. « Ce sont probablement les médecins qui ont eu le plus de difficultés à participer à ces rencontres, précise Marie-Hélène Parizeau », sans doute parce qu’ils craignaient que leur place de médecin soit remise en cause, bousculée par la participation de l’ensemble du personnel de l’hôpital et des proches des malades. Mais, ces psychiatres ont aussi alerté la philosophe sur la question de l’anonymat et la façon dont elle-même pourrait se servir de ces données pour publier ses propres recherches.

Les banques de données, un sujet délicat

Autre point sensible : la mise en oeuvre pratique des banques de données. « L’administration voulait avoir des informations administratives sur les patients et sur les médecins, raconte Marie-Hélène Parizeau. Il nous a fallu refuser  ermement. » L’éthicienne a évoqué notamment les dérives des années 1990. Avec l’explosion des projets de banques de données, surtout dans le domaine de la génétique, de nombreuses firmes pharmaceutiques ont utilisé à cette époque des données sur les patients à des fins commerciales ou de marketing. Et les comités d’éthique sont intervenus pour bloquer presque systématiquement la mise en place de ces banques de données afin de préserver les patients.

Dans le cadre d’un projet fondé sur l’implication volontaire et éclairée de tous, il fallait que la philosophe réaffirme à la fois les objectifs et le caractère éthique de l’exploitation des informations récoltées. Il fallait montrer que la confidentialité serait préservée malgré le partage des informations entre cliniciens et médecins, et que la gestion technique de la banque de données préservait les patients.

Tablettes et consentement

L’utilisation des tablettes numériques par les patients soulevait une autre question. Une recherche clinique, quelle que soit la maladie traitée, doit obtenir au préalable le consentement éclairé de ceux qui se prêtent à l’expérimentation. Chacun sait pourtant que la majorité des patients ne lit pas les formulaires de consentement et que la plupart du temps, en cas de maladie mentale, le médecin traitant répond aux questions. Tout cela évolue avec la tablette numérique, parce que les formulaires sont plus simples et plus ergonomiques et que les patients peuvent y répondre de façon autonome. Au cours du projet, un test pilote a été mis en place auprès d’une quarantaine de patients pour savoir s’ils pouvaient entrer les données seuls. Puis, grâce à des focus-groupes, leurs impressions ont été recueillies : ce qu’ils ont ressenti en rentrant les données, leur impression d’autonomie, leur avis sur la facilité d’emploi, leur conscience des conséquences de leur réponse…

Un ensemble de problématiques éthiques ont émergé ainsi autour du soin, de sa prise en charge, de la nature des consentements obtenus, mais également autour du rôle des psychiatres. Le projet a permis de montrer que l’usage de l’objet technique peut transformer le regard que le patient pose sur lui-même. « Comme il peut maîtriser les informations qu’il donne, et comme il sait se servir d’un outil technique, le patient se sent comme les autres », souligne Marie-Hélène Parizeau. La démarche développée dans ce cadre propose des méthodologies renouvelées. Elle laisse la place au dialogue, à la confrontation des idées, à la coconstruction des programmes de recherche, à la mobilisation du milieu médical, mais également aux tâtonnements, aux remises en question, aux retours en arrière. S’il semble nécessaire de favoriser ce type d’accompagnement éthique, il ne faudrait pas pour autant éliminer les autres. « Nous avons besoin de multiples lieux d’éthique et de favoriser les diverses formes que cela peut prendre. Les comités consultatifs sont nécessaires, les lieux d’échanges formels et informels également. Tout a un sens », conclut Marie-Hélène Parizeau.