Propos recueillis par Catherine Panassier, le 9 mars 2011
Interview réalisée dans le cadre de la réflexion conduite par la Direction de la Prospective et du Débat Public sur la robotique d’assistance aux personnes handicapées.
Samuel Gauthier : présentation
Samuel Gauthier est un jeune villeurbannais de 28 ans atteint d’une myopathie de Duchenne. Samuel a besoin d’aide pour tous les actes de la vie quotidienne (toilette, lever, etc.). Il dispose d’un appareil respiratoire 24h/24h. Depuis quelques années, il est dans l’impossibilité de déglutir et a donc besoin d’une gastrostomie pour s’alimenter et d’une machine pour aspirer sa salive. Samuel ne peut pas sortir seul d’autant plus qu’il rencontre de plus en plus de difficultés pour conduire son fauteuil, surtout par temps froid, et ce malgré le mini-joystick ultra-sensible. Il a également de plus en plus de gêne pour pouvoir réaliser ses centres d’intérêts, notamment la photo, mais aussi le dessin et la musique sur ordinateur, et d’une manière générale, pour utiliser l’ordinateur.
Dans cette interview, Samuel Gauthier présente les aides techniques qu’il utilise au quotidien et précise ses attentes et ses espoirs dans le domaine de la robotique d’assistance.
Samuel Gauthier : l’interview
Quel type de systèmes automatisés ou robotisés utilisez-vous dans votre vie quotidienne ?
J’utilise un contrôle d’environnement pour commander les lumières, la télé, l’hi fi et l’ordinateur. Je me sers également d’un tourne-page pour lire. Pour me déplacer, et bien que ce ne soit sûrement pas considéré comme un système robotisé ni automatisé, j’utilise un fauteuil électrique. Et mon frère a bricolé un système pour que je puisse commander un appareil photo avec le contrôle d’environnement.
Avez-vous bénéficié d’une aide financière pour acquérir ce ou ces système(s) ?
J’ai effectivement bénéficié d’une aide de la Sécurité Sociale et la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).
Certaines aides techniques sont sur la liste LPPR (Liste des Produits et Prestations Remboursées par la sécurité sociale), mais le remboursement sécurité sociale ne couvrant pas la totalité des frais occasionnés, ces remboursements sont complétés par la PCH (Prestation de Compensation du Handicap) sur le volet aides techniques. Cela représente des démarches complexes auprès de la MDPH. Si notre dossier est recevable, nous pouvons avoir une prise en charge financière jusqu'à 100 %. Par contre, pour toutes inventions ou améliorations personnelles, nous devons nous débrouiller par nos propres moyens.
Participez-vous à différents réseaux sociaux sur Internet ?
Je suis inscrit sur deux sites du genre, mais n’y participe que rarement. Je trouve que les rapports sont froids et distants et les discussions insipides. J’apprécie nettement plus d’être en face des gens. Par contre, j’ai créé un site Internet où mes réalisations sont présentées. (SAMGAU)
Depuis combien de temps utilisez-vous ce ou ces système(s) et quel bilan en faites-vous ?
J’utilise le contrôle d’environnement, le tourne-page et le fauteuil que j’ai actuellement depuis bientôt neuf ans, mais j’ai un fauteuil électrique depuis l’âge de douze ans. J’utilise le bricolage réalisé par mon frère sur l’appareil photo depuis deux ans.
Je ne suis pas vraiment satisfait du tourne-page qui ne remplit pas sa fonction de manière efficace. De plus, ce n’est pas simple pour positionner les livres.
Pour le reste, tout fonctionne relativement bien malgré, à mon avis, la possibilité d’aller beaucoup plus loin dans les capacités de chaque système, surtout avec toutes les technologies actuelles.
Quelles améliorations souhaiteriez-vous voir apporter à ces différents systèmes ?
Pour le tourne-page, je souhaiterais que l’installation soit plus simple, qu’il fonctionne mieux pour tourner les pages et que l’on puisse lire n’importe quel format de livre sur n’importe quel support (journaux, magazines…).
Pour le contrôle d’environnement, j’aimerais qu’il soit plus moderne, par exemple, que l’heure soit intégrée sur l’écran, qu’un mp3 soit intégré pour ceux qui le veulent, qu’il puisse fonctionner aussi bien en infrarouge, en onde radio, en bluetooth… Et qu’il puisse peut-être accueillir d’autres fonctions.
Pour l’appareil photo, je rêverais de pouvoir l’orienter dans tous les sens, de pouvoir avoir accès plus facilement à toutes les fonctions (ouverture, vitesse d’obturation, etc.). J’apprécierais aussi que tous les appareils photo soient compatibles ou adaptables avec le contrôle d’environnement ou un autre système qui n’existe probablement pas encore.
Quelles sont les fonctions d’un robot qui vous aideraient le plus dans votre vie quotidienne : un bras de saisie, un exosquelette, un petit robot d’assistance qui vous aide pour aller chercher une bouteille dans le frigo et vous servir un verre ou encore un robot de compagnie ?
J’ai toujours pensé que la robotique pourrait être un jour d’une grande aide pour pallier le handicap. Mais je remarque souvent que ces avancées techniques servent en priorité pour les effets spéciaux dans le cinéma ou bien pour l’armée.
Ce qui m’aiderait énormément serait deux bras robotisés intégrés au fauteuil. Mais, il faudrait qu’ils ne soient ni trop lourds ni trop imposants, quand ils ne servent pas, pour ne pas gêner les déplacements du fauteuil. La manipulation ne doit pas être laborieuse et les mouvements pas trop lents. Je pense qu’il est important que les adaptations soient considérées comme une extension du corps et non pas comme un fardeau, une contrainte, et où l’aide humaine sera alors favorisée.
Le principe de l’exosquelette est très bien. Mais, dans mon handicap, il est, à mon avis et à ce jour, difficile à réaliser du fait des rétractions qui limitent l’amplitude des membres. Dans mon cas, un exosquelette pour les mains ou les bras suffirait peut-être.
J’ai imaginé qu’un fauteuil avec deux jambes à la place des roues pourrait être beaucoup plus pratique pour contourner les problèmes d’accessibilité. Mais pourra-t-il aller suffisamment vite pour remplacer un fauteuil électrique classique, tout en étant stable ?
J’ai vu qu’au Japon il existe des robots pour faire le transfert des gens. Si c’est plus rapide qu’avec un lève-personne, c’est très intéressant !
Le robot auxiliaire de vie sera peut-être réalisable un jour, mais par contre le côté humain manquera sûrement à la longue.
Le handicap entraîne des incapacités physiques, mais également des contraintes d’aides, de soins, de suivis médicaux. Le mode de vie se plie donc à ces contraintes, ce qui favorise l’isolement social (en plus de la différence physique).
Pour moi, les robots idéaux seront ceux qui effaceront au maximum les incapacités et les contraintes liées au handicap pour que le mode de vie en pâtisse le moins possible. L’intégration sociale viendra alors d’elle-même lorsque de plus en plus de personne en situation de handicap arpenteront les rues, les écoles, les universités, les lieux de travail, etc.
Beaucoup de progrès ont déjà été faits, mais il en reste encore à faire.
