Fondé en 1978 sous l’égide de la Fondation Groupama pour la Santé, l’Institut Européen des Génomutations assure une fonction de surveillance, de recherche épidémiologique et de prévention des malformations congénitales. Les malformations étudiées sont diagnostiquées sur le fœtus en période prénatale ou durant la première année de vie. Environ 2% des enfants naissent malformés. L’Institut Européen des Génomutations fonctionne avec une équipe de 4 personnes (3.5 ETP) et quelques vacataires.



L’IEG abrite un registre des malformations congénitales observées sur 16 départements : la région Rhône-Alpes, la région Auvergne, les départements du Jura, de la Côte d’Or, de la Nièvre, de la Saône & Loire. Entre 12 et 13% des naissances françaises sont ainsi surveillées, soit plus de 100 000 naissances par an. L’IEG enregistre systématiquement tous les cas diagnostiqués à la naissance ou lors de l’interruption de grossesse. Un réseau de surveillance, constitué par des enquêtrices et des professionnels de la périnatalité, fait remonter les informations à l’Institut. Les données collectées sont ensuite traduites en statistiques trimestrielles et font l’objet d’une publication annuelle, diffusée à 2000 exemplaires. La fréquence de chaque type de malformation est mesurée, ce qui permet de déceler rapidement la présence de clusters : un cluster (« grappe », en anglais) est une concentration anormale dans le temps et l’espace d’un certain type de malformation. Depuis la création du registre, l’IEG a constaté une douzaine de clusters : certains sont possiblement dus à des tératogènes (causes de malformation) non reconnus, d’autres sont, en fait, la résultante de progrès technologiques qui permettent de révéler plus tôt des malformations. Les tératogènes sont difficiles à mettre en évidence. L’Institut Européen des Génomutations a cependant acquis une réputation mondiale en pointant une corrélation entre la prise médicamenteuse d’un anti-épileptique durant la grossesse et la survenue de malformations rares.



Cette fonction de surveillance est complétée par un travail de recherche épidémiologique basé sur l’analyse des données collectées. Près de 200 articles ont ainsi été publiés dans la presse scientifique internationale. Enfin, l’IEG propose un conseil téléphonique d’aide à la prescription aux professionnels de santé concernés par la périnatalité. Près de 300 appels sont enregistrés chaque année.



Le financement de l’IEG se fait à 40% par la Fondation Groupama pour la Santé et à 15% par l’Institut de veille Sanitaire et l’INSERM. Le reste est le produit de partenariats passés avec le Service de Radioprotection d’EDF pour la surveillance autour des sites de production et une dizaine de laboratoires pharmaceutiques. Les laboratoires pharmaceutiques sont, en effet, tenus légalement de déclarer les effets secondaires de leurs médicaments à l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé. L’IEG se charge donc de signaler aux laboratoires les cas de co-existence entre prises médicamenteuses de la mère et malformations des enfants.